Por Victoria Olaechea
Evangelina tiene 30 años, nació con una enfermedad genética muy poco habitual llamada
epidermolisis ampollar también conocida como piel de mariposa. Este trastorno provoca una
extrema fragilidad en la piel y los tejidos que recubren los órganos del cuerpo. Al más mínimo rocela piel se desprende generando ampollas y heridas que tardan días en curar o que no llegan a cerrarse nunca. Solo 5 personas la padecen San Juan y 450 en todo el país.
A pesar de su realidad, hablar con esta sanjuanina es un golpe de aire fresco, su optimismo, su
actitud, su energía y alegría son contagiosas, y nunca pierde la sonrisa. Sin duda tiene un corazón de hierro.
“Ha sido bastante complicado adaptarme, sobre todo que la gente se adapte a que soy diferente, uno hace lo que puede, me levanto y digo: Un día más, estoy bien, estoy viva y voy para adelante. Llega un punto en que te acostumbrás, y además no te queda otra” dice Eva.
Ella resalta la importancia del apoyo de sus amigos y su familia, pero reconoce que la decisión de seguir, es personal. “Yo decidí decir acá estoy, es lo que me toca, lo acepto y listo, y sobre todo quiero informar a otros”.
Eva cuenta que con esta enfermedad se nace, se vive y muere, porque hasta ahora no hay cura,
pero sí hay formas de mejorar la calidad de vida. La enfermedad afectó gravemente sus manos. “Algunos días el dolor se torna insoportable, últimamente me cuesta escribir, es bastante heavy… a veces no siento el cuerpo, ¡me duele todo! trato de no pensar, hacer lo que puedo y como puedo”.
Esta joven sanjuanina es parte de un grupo de whatsapp de chicas de todo el país que padecen esta enfermedad, ahí se contienen y van informando a los nuevos pacientes. Además de ser progresiva y en algunos casos incapacitante, el costo de los tratamientos de la enfermedad son otro obstáculo fuerte para quienes la padecen. “Podes llegar a gastar 10 mil pesos diarios en las curaciones, gasas, apósitos, cremas, parches. Hay chicos que están vendados de pies a cabeza, yo gracias a Dios no, por ahí las piernas y los brazos. Estoy bien, voy para adelante y estoy para ayudar en lo que sea, porque uno siempre puede ayudar y aportar a otro” dice.
Evangelina debe someterse a una importante cirugía en Turquía para no perder del todo la
movilidad de sus manos, que se van deteriorando con el tiempo. Sus médicos le informaron que debe hacerla en el plazo de un año como máximo para obtener resultados. Necesita reunir 45 mil dólares, para los gastos médicos y traslado.
“Tengo la esperanza de que lo voy a lograr, quiero poder tener mis manos bien, poder ser útil,
porque últimamente no puedo vestirme sola o curarme sola…me da impotencia, porque pensas: soy grande ¡debería poder! La operación me facilitaría todo eso. Sé que va a haber un punto en que no voy a poder, porque a todos nos va a pasar, pero tengo 30 años y tengo la voluntad y las ganas”.
Todos quienes puedan aportar económicamente para la cirugía de esta joven pueden hacerlo a
través de mercado pago con el Alias TODOSXEBA.
“He recibido donaciones de 6 pesos, y me emociona más que una de 5 mil o 10 mil, porque te das cuenta que la gente hace lo que puede y te da hasta lo que no tiene. Eso me llena el alma, siempre se puede dar la mano al que está al lado, un gesto, un abrazo, es un montón.. Gracias a todos los que están colaborando, gracias” agregó.
Hoy Evangelina Olivares, vive en Rawson con su madre, no tiene trabajo, pero se las ingenian
como familia para sobrevivir la diaria. Siente que su tarea es informar sobre la enfermedad y está dispuesta a trabajar en ello. Por nuestra parte, podemos sin duda colaborar con su causa y ser parte de la oportunidad que necesita para vivir mejor.
